NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS

«Nada sobre nosotros, sin nosotros»era el grito de guerra con el que, desde el principio alzó su voz el Foro de Vida Independiente, hace casi veinte años de ello, algunos de sus fundadores ya fallecieron, otros aún resistimos contemplando impotentes el paso del tiempo.

Desde 1992, cada 2 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de la Persona con Discapacidad. El objetivo de este día es mejorar la situación de las personas con diversidad funcional, además de la búsqueda de igualdad de oportunidades.

Y convendría recordar que en España, a pesar de disponer desde el 2006 de la vigente Ley de dependencia, que da lugar al actual Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, este ni es universal ni por supuesto llega a la mayoría de los «diverso funcionales» en situación de dependencia. Porque el actual modelo de asistencia personal no atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos y por lo que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

A pesar del tiempo transcurrido y por ausencia de voluntad política que no ha creído conveniente dotar al sistema de fondos, son apenas un puñado las oficinas para la vida independiente que están funcionando en nuestro país y que apenas cubren las necesidades de una población poco menos que anecdótica, como la Ovi de Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía o Zaragoza.

En el Principado de Asturias un puñado de personas lucha desde hace tiempo por la implantación de una Oficina de Vida Independiente, atendida por los propios usuarios que haga efectiva los principios de la independencia total de las personas con diversidad funcional y en el parlamento se escucharon recientemente promesas al respecto, cave esperar que no solo sean promesas.

Pregunta urgente del Diputado del Grupo Parlamentario Podemos Asturies don Rafael Abelardo Palacios García a la Consejera de Derechos Sociales y Bienestar sobre cuándo van a implementar y poner en marcha la Oficina de Vida Independiente, formando parte del catálogo de recursos de los servicios sociales.

Un verano especial

Muchos pensarán que la edad solo es un número, yo también pero pertenecemos a una civilización que todo lo cataloga por fechas, colores, fases, fracciones, nunca estamos contentos con el trabajo a la hora de clasificar, pero al margen de los años cumplidos que son un buen puñado, me siento afortunado por haber llegado hasta aquí, si no lo hubiera hecho tampoco habría tenido la oportunidad de conocer a tantas personas maravillosas, ni disfrutar de tantos inventos, descubrimientos y adelantos tecnológicos, de hecho es realmente por lo que me apena morir, no poder seguir disfrutando de todo lo que me depare la existencia.

Decía el gran José Luis San Pedro que empezamos a morir el día que nacemos y por eso hemos de procurar disfrutar desde muy temprano. Eso fue lo que yo hice y así, a pesar de mis limitaciones, en cada momento aproveché todo aquello que se puso al alcance de mi mano aunque el trabajo me dejara tan poco tiempo libre, siendo duro comprobar como a partir de la jubilación, cuando más tiempo disponía, el deterioro físico me relegaba indefectiblemente a un segundo plano. Sabemos que la muerte no es un acto espontáneo, que se anticipa mucho respecto a la fecha de la ruptura con la vida, pero no eres consciente de ello, al menos así ha sido en mi caso, hasta que vives la década de los sesenta.

Este verano es especial porque dentro de unos días, a pesar de que nunca me sentí capaz de vivir medio siglo, se cumplirá la que acaso sea última decena de años que logre alcanzar. Pero además, coincide con el catorce aniversario del “Encierro en el Imserso” acto llevado a cabo en septiembre de 2006 y sobre lo que escribí una crónica en su día que aún pulula por la red. Y cada año, cuando se aproxima esta fecha el peso del recuerdo de amigos que participaron en el evento activamente o colaborando en la logística se hace presente y doliente.

Unos cascados que aún mantenían intacta su vena romántica, entre los cuales me contaba, se encerraron en las oficinas de la sede del Imserso en Madrid con el objetivo de lograr la entrevista con el presidente Zapatero solicitada formalmente por los cauces legales correspondientes y que se nos venía negando, habida cuenta del inminente paso por el parlamento de la mal llamada Ley de dependencia sin que se incluyeran en ella ninguna de las tesis defendidas por el Foro de Vida Independiente en cuanto a la autonomía de las personas con diversidad funcional se refiere.

Teníamos claro que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia se había elaborado pensando más en la gente mayor que se convierte en dependiente como consecuencia del paso del tiempo, que para la gente joven que necesitaba asistencia personal debido a su nivel de dependencia sobrevenido por accidente o enfermedad degenerativa como la polio, la ELA u otras.

En los años posteriores, cada mes de septiembre, los miembros del foro organizaron una marcha en la que nos reuníamos dependientes de toda España, conmemorando el acto y que encuentran reflejo en este canal de YOUTUBE, excepto el año pasado y evidentemente este por causas de la pandemia y por las dificultades que todos tenemos a la hora de movernos. Pero lo peor es ver como algunos, aunque desearan asistir, ya no lo podrán hacer porque nos dejaron para siempre

Ismael Llorens

El último, el gran Ismael Llorens Santamaría, fallecido en febrero de este mismo año y grande en todos los sentidos, por corpulencia y por talla moral, un valenciano luchador como hay pocos, valiente, dialogante, con talante y ánimo a pesar de las enormes dificultades físicas que se veía obligado a superar cada día y dotado de una capacidad de trabajo que siempre envidié.

Manuel Lobato en primer término

En junio de 2008, Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico cuando viajaba desde la Rioja donde residía, a Estepona para visitar a su amigo Patxi.

Francisco Chico Martín, Patxi, se trajo de Berkeley, aparte la Licenciatura de Historia, una cultura de lucha por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional. Una manera de entender las cosas que expresaba y transmitía a cada paso de su vida. Alto y Tetrapléjico, se estableció en Estepona donde vivió solo que no en soledad. Su generosidad que tantos amigos le reportó le llevó a impedir la circulación a automóviles que antes habían ocupado el vado por donde él tenía que cruzar, a enfrentarse a poderes especulativos sin ningunos escrúpulos o encerrarse con sus compañeros en la sede del Imserso y es que, lo dijo en alguna ocasión, él se valoraba por la lucha por sus derechos, que añadamos, son los de todos. En el año 2010 nos dejó, aunque tuve la oportunidad de verlo antes de morir en las navidades de 2009 cuando estaba ingresado muy enfermo y hasta donde me desplacé por temor a que se produjera el desenlace fatal como al final sucedió.

Marita Iglesias
Marita Iglesias

En agosto de 2013 fallecía a los 54 años Marita Iglesias Padrón, nacida en Orense, formadora y experta en temas de violencia de género y diversidad funcional, miembro del Foro de Vida Independiente desde sus inicios. Afectada por la polio desde temprana edad, centró gran parte de su vida en la lucha por conseguir la igualdad de las personas con diversidad funcional.

Javier Romanach

Licenciado en informática por la Universidad Politécnica de Madrid, Javier Romanach Cabrero, nacido en Manresa pero afincado en Madrid, era sobre todo un humanista que trabajó en el campo de la ingeniería del software y en los sectores aeroespacial y de las comunicaciones con especial énfasis en la interacción persona-ordenador. Colaboró con la Agencia Espacial Europea y para telefónica I+D, quedando en situación de paraplejía a consecuencia de un accidente de tráfico. Javier Romanach fue también un inventor de palabras al que en gran parte debemos afecciones como “Divertad” alusiva a los conceptos dignidad y libertad, o Diversidad funcional presente en la wiki y cada día más utilizada en los estamentos oficiales. Pero sobre todo Javier fue un amigo que jamas olvidaré con el que compartí horas intensas de charla sobre matemáticas, informática, derechos, deberes, justicia y al que echo en falta cada día,

Pero hay otros muchos, verdaderos héroes como él, en la lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional. El veterano e insustituible activista Vicente Valero Sanchis que era ventilo-dependiente y estaba traqueotomizado por lo que raramente podía asistir a eventos pero desde casa se encargaba de papeleo y logística a raudales, denominándose a si mismo: Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Nos dejó en 2016.

Francisco Guzman

Francisco Guzmán Castillo, era licenciado en Ciencias físicas por la Complutense de Madrid y en Humanidades por la Carlos III y fue candidato a doctor por el departamento de Filosofía, Lenguaje y Literatura de la Carlos III. A pesar de su apariencia fragil y precaria salud que lo llevó a la muerte en abril de 2013, fue un destacadísimo activista por los derechos y la no discriminación de las personas con Diversidad Funcional y escribió uno de los textos más hermosos jamás escritos y del que se hizo eco Rosa Montero en un artículo publicado en El Pais un mes después de su muerte que tituló “Panegírico” que obviamente aún conservo y que me hace llorar de emoción cada vez que lo leo, hoy también.

Algún compañero/a más nos dejó, pero mi dolorida y ajada memoria no quiere acercarlos, no los he perdido, ni olvidado, solo que no les pongo nombre. Quisiera, aunque querer no siempre es poder que esta publicación permaneciese indefinidamente en la red como testigo y ejemplo para que el ingente esfuerzo de algunos no quede diluido en el tiempo y el olvido.

EUTANASIA O SUICIDIO ASISTIDO

El derecho a morir dignamente no debería estar en cuestión como tampoco en duda el respeto a la persona que actúa como asistente en un suicidio asistido. Es cuestión de entenderlo porque coloquialmente hablamos de eutanasia y suicidio asistido sin entender a fondo lo que significa cada cosa y por eso no me gusta entrar en los significados cuya interpretación varía dependiendo de ideologías y afinidades religiosas que dificultan el entendimiento y la razón.

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LECTURA FÁCIL

Ni amo, ni dios, ni marido, ni partido, ni de fútbol

He dado cuenta de las 424 páginas del “Lectura Fácil” el libro de Cristina Morales galardonado con el premio Herralde de Novela-2018 y de inmediato sentí el deseo de escribir algo recomendando a los cuatro vientos su lectura pero no sé por donde empezar sin caer en el “spoiler” y observo en comentarios de críticos y de otros lectores que ya se ha hecho el suficiente.

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VIVIR Y OTRAS FICCIONES

Vivir y Otras ficciones no es una película al uso, de hecho muchos pensarán que se encuentran ante un “REALITY” o una nueva manera de montar un documental pero no es así. La película cuenta dos historias la de una apersona con diversidad funcional física, un PMR interpretado por Antonio Centeno, y la de su asistente personal, interpretado por Pepe Rovira que sobrevive a un pasado tortuoso. Continuar leyendo «VIVIR Y OTRAS FICCIONES»

CAMPEONES

Comienzo por reconocer que de Javier Fesser solo me gustó “Aquel ritmillo” un cortometraje que fue galardonado en 1994 con un Goya al mejor cortometraje de ficción; un corto surrealista que cuenta toda una vida en 15 minutos con el tema “Down by the Riverside” de Louis Armstrong de fondo, una delicia que aún me gusta a pesar de los años y que enlazo a Youtube para quien no lo haya visionado que encierra además una excelente interpretación del actor  Luis Ciges Continuar leyendo «CAMPEONES»

NORMALIZACIÓN

He pensado siempre que la normalización es el único camino posible hacia la integración y la perfecta convivencia de todos los colectivos. Conocer y reconocer al diferente adoptándolo como un igual es el modo en que lograremos una perfecta convivencia. Normalización y visibilidad de la diversidad funcional (discapacidad), visibilidad del colectivo LGTB y reconocimiento de los distintos modos de interrelación social así como la inclusión en los espacios comunes de personas diferentes en lo que se refiere a raza, condición social, sexual o física. Continuar leyendo «NORMALIZACIÓN»