Ciudades

Como espacio de igualdad y sostenibilidad

Amo las ciudades grandes porque dan respuesta al deseo de aquellos que nos precedieron y representarán en el futuro aquello que queremos ser hoy. Solo en ellas, la diversidad planetaria puede expresar mejor la cultura, el arte o la ciencia, manteniendo siempre un halo utópico.

Lamentablemente por esta manera de pensar más común de lo que pudiera parecer, hemos llegado a la cruda realidad de que en nuestro país el 25% de la población se concentra en los grandes núcleos urbanos de Madrid y Barcelona en detrimento de una España que decimos vaciada con tono casi despreciativo intentando echar la culpa a otros porque es algo muy nuestro la no asunción de responsabilidades aunque en este barco estemos todos.

Pero además esta carrera por la concentración no solo vacía nuestras zonas rurales, sino que reduce las posibilidades de un gran número de ciudades medias al tiempo que ayuda a la creación en las dos grandes, de barrios periféricos que reflejan una desigualdad negada o no deseada por nadie aunque se imponga inexorablemente.

Hoy más que nunca deberíamos agradecer estar no solo juntos sino unidos en el planteamiento del modelo de ciudad que queremos porque no creo que deseemos un modelo que nos separe, si así fuere no se estaría produciendo esta concentración de la que hablo, sino que buscamos un modelo integrador, con menos desigualdades en el que quepamos todos y eso no lo hacen los arquitectos ni los ingenieros, ahí tenemos que estar todos a una.

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Campamento extraordinario

La utopía del Festival Woodstock de la discapacidad

El título original de este documental, extraordinario en el más amplio sentido de la palabra es «Crip Camp: A disability Revolution» y se refiere al largometraje escrito y realizado por Nicole Newnham y James LeBrecht y financiado por la productora Higher Ground Productions de  Michelle Barack Obama.

Se estrenó mundialmente en enero de 2020 y llegó a NETFLIX en marzo del mismo año. Y después de haber obtenido el premio del público al mejor documental estadounidense en el Festival de Sundance, ha sido nominado a los Óscar 2021 que se entregan hoy, como mejor largometraje documental.

En 1990 se aprobó en Estados Unidos la Ley de no discriminación de las personas con discapacidad, pero de lo que principalmente trata el documental es de un campamento que tuvo lugar a principio de los 70, conocido como Campamento Jened por estar financiado por una asociación de padres de niños con discapacidad del mismo nombre. En ese lugar y ocasión, se dio una convivencia en la que muchos chicos, principalmente con polio y parálisis cerebral que sufrían una discriminación continua, llegando a no sentirse parte de la sociedad, organizaron debates, coloquios, relaciones y discusiones de todo tipo sobre los temas que les afectaban y todo ello dentro de un ambiente de igualdad que dio lugar a que se reconocieran como individuos diferentes, pero iguales, se relacionaran emocionalmente e incluso que experimentaran sus primeros encuentros sexuales. De esta manera, se produjo una suerte de empoderamiento a través de la admisión de que no era tanto de ellos y de su discapacidad la culpa de su situación sino de los otros, los no discapacitados que los discriminaban impidiéndoles el acceso a los estudios y el ocio en igualdad.

Se puede decir que fue la espita que puso en marcha los movimientos sucesivos que dieron lugar a la aprobación de la ley en 1990, cambiando para siempre la concepción que se tenía hasta entonces, pero además cuando estos movimientos llegaron a la Universidad de Berkeley en California se convirtió en referente también para Europa y por ende paa España, impulsando lo que hoy aquí se conoce como Movimiento de Vida Independiente.

Cuenta con 7 puntos en Filmaffinity y una SINOPSIS que dice lo siguiente:

Un vistazo a la vida de aquellos que asistieron al campamento de verano para adolescentes discapacitados que tuvo lugar muy cerca de Woodstock, a finales de la década de los 60 y principios de los años 70. 

SoundTrack del documental en Spotify:
TRAILLER OFICIAL

Sound of Metal

Una historia dura como tantas otras con las que nos sorprende la vida

Con guion de Abraham y Darius Marder, y dirección de este último, siendo al parecer su primer largometraje, encontramos en PRIME VIDEO el film Sound of Metal, cuyos actores principales son Riz Ahmed, Olivia Cooke, nominados ambos como actor principal y secundario respectivamente, para la próxima edición de los Óscar. Deseando que al menos a él, le sea otorgado.

Soy viejo y sobre mi gastado esqueleto descansa un cerebro que se mantiene joven aún y quizá sea por eso que la estética inicial de la película, esos primeros minutos, los sonidos y las imágenes, me atraparon de la manera que lo hicieron.

Cuenta una historia dura como tantas otras con las que nos sorprende la vida, pero no lo hace de manera mojigata ni sentimentaloide. Solo conocía a Darius Marder por ser uno de los guionistas de «Cruce de caminos» una película de 2012 que también me gustó mucho, y agradezco que no se haya regocijado en la desgracia ni en la desesperación sino en la solidaridad y el positivismo de reconocer las cosas como son y afrontarlas con valentía. Todos deberían ver esta película para, entre otras cosas entender como se viven estas circunstancias vitales en países como EE. UU. sin cobertura social del estado.

Por otra parte, aparece un personaje al que da vida el actor de teatro Paul Raci, del que solo se sabe que se trata de un ex-alcohólico que dirige una institución para sordos cuya historia puede inspirar en si misma otra película.

GREEN, tema original creado por Abraham Marder para la película, y que suena mientras se visualizan los créditos y que igualmente ha sido nominada como mejor canción original para los Óscar

Cuenta en Filmaffinity con una puntuación de 7,1 y una breve SINOPSIS que dice lo siguiente:

Narra la historia de un joven batería de una banda de música que comienza a perder la audición. 

SoundTrack de la película en Spotify:
TRAILER OFICIAL

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS

«Nada sobre nosotros, sin nosotros»era el grito de guerra con el que, desde el principio alzó su voz el Foro de Vida Independiente, hace casi veinte años de ello, algunos de sus fundadores ya fallecieron, otros aún resistimos contemplando impotentes el paso del tiempo.

Desde 1992, cada 2 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de la Persona con Discapacidad. El objetivo de este día es mejorar la situación de las personas con diversidad funcional, además de la búsqueda de igualdad de oportunidades.

Y convendría recordar que en España, a pesar de disponer desde el 2006 de la vigente Ley de dependencia, que da lugar al actual Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, este ni es universal ni por supuesto llega a la mayoría de los «diverso funcionales» en situación de dependencia. Porque el actual modelo de asistencia personal no atiende a los derechos fundamentales y principios recogidos en la Constitución Española de 1978, como la Libertad de residencia y de circulación o la Igualdad de todos los ciudadanos y por lo que todavía muchas personas no pueden ejercer plenamente por motivo de su funcionamiento corporal.

A pesar del tiempo transcurrido y por ausencia de voluntad política que no ha creído conveniente dotar al sistema de fondos, son apenas un puñado las oficinas para la vida independiente que están funcionando en nuestro país y que apenas cubren las necesidades de una población poco menos que anecdótica, como la Ovi de Madrid, Barcelona, Galicia, Andalucía o Zaragoza.

En el Principado de Asturias un puñado de personas lucha desde hace tiempo por la implantación de una Oficina de Vida Independiente, atendida por los propios usuarios que haga efectiva los principios de la independencia total de las personas con diversidad funcional y en el parlamento se escucharon recientemente promesas al respecto, cave esperar que no solo sean promesas.

Pregunta urgente del Diputado del Grupo Parlamentario Podemos Asturies don Rafael Abelardo Palacios García a la Consejera de Derechos Sociales y Bienestar sobre cuándo van a implementar y poner en marcha la Oficina de Vida Independiente, formando parte del catálogo de recursos de los servicios sociales.

Un verano especial

Muchos pensarán que la edad solo es un número, yo también pero pertenecemos a una civilización que todo lo cataloga por fechas, colores, fases, fracciones, nunca estamos contentos con el trabajo a la hora de clasificar, pero al margen de los años cumplidos que son un buen puñado, me siento afortunado por haber llegado hasta aquí, si no lo hubiera hecho tampoco habría tenido la oportunidad de conocer a tantas personas maravillosas, ni disfrutar de tantos inventos, descubrimientos y adelantos tecnológicos, de hecho es realmente por lo que me apena morir, no poder seguir disfrutando de todo lo que me depare la existencia.

Decía el gran José Luis San Pedro que empezamos a morir el día que nacemos y por eso hemos de procurar disfrutar desde muy temprano. Eso fue lo que yo hice y así, a pesar de mis limitaciones, en cada momento aproveché todo aquello que se puso al alcance de mi mano aunque el trabajo me dejara tan poco tiempo libre, siendo duro comprobar como a partir de la jubilación, cuando más tiempo disponía, el deterioro físico me relegaba indefectiblemente a un segundo plano. Sabemos que la muerte no es un acto espontáneo, que se anticipa mucho respecto a la fecha de la ruptura con la vida, pero no eres consciente de ello, al menos así ha sido en mi caso, hasta que vives la década de los sesenta.

Este verano es especial porque dentro de unos días, a pesar de que nunca me sentí capaz de vivir medio siglo, se cumplirá la que acaso sea última decena de años que logre alcanzar. Pero además, coincide con el catorce aniversario del “Encierro en el Imserso” acto llevado a cabo en septiembre de 2006 y sobre lo que escribí una crónica en su día que aún pulula por la red. Y cada año, cuando se aproxima esta fecha el peso del recuerdo de amigos que participaron en el evento activamente o colaborando en la logística se hace presente y doliente.

Unos cascados que aún mantenían intacta su vena romántica, entre los cuales me contaba, se encerraron en las oficinas de la sede del Imserso en Madrid con el objetivo de lograr la entrevista con el presidente Zapatero solicitada formalmente por los cauces legales correspondientes y que se nos venía negando, habida cuenta del inminente paso por el parlamento de la mal llamada Ley de dependencia sin que se incluyeran en ella ninguna de las tesis defendidas por el Foro de Vida Independiente en cuanto a la autonomía de las personas con diversidad funcional se refiere.

Teníamos claro que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia se había elaborado pensando más en la gente mayor que se convierte en dependiente como consecuencia del paso del tiempo, que para la gente joven que necesitaba asistencia personal debido a su nivel de dependencia sobrevenido por accidente o enfermedad degenerativa como la polio, la ELA u otras.

En los años posteriores, cada mes de septiembre, los miembros del foro organizaron una marcha en la que nos reuníamos dependientes de toda España, conmemorando el acto y que encuentran reflejo en este canal de YOUTUBE, excepto el año pasado y evidentemente este por causas de la pandemia y por las dificultades que todos tenemos a la hora de movernos. Pero lo peor es ver como algunos, aunque desearan asistir, ya no lo podrán hacer porque nos dejaron para siempre

Ismael Llorens

El último, el gran Ismael Llorens Santamaría, fallecido en febrero de este mismo año y grande en todos los sentidos, por corpulencia y por talla moral, un valenciano luchador como hay pocos, valiente, dialogante, con talante y ánimo a pesar de las enormes dificultades físicas que se veía obligado a superar cada día y dotado de una capacidad de trabajo que siempre envidié.

Manuel Lobato en primer término

En junio de 2008, Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico cuando viajaba desde la Rioja donde residía, a Estepona para visitar a su amigo Patxi.

Francisco Chico Martín, Patxi, se trajo de Berkeley, aparte la Licenciatura de Historia, una cultura de lucha por los derechos civiles de las personas con diversidad funcional. Una manera de entender las cosas que expresaba y transmitía a cada paso de su vida. Alto y Tetrapléjico, se estableció en Estepona donde vivió solo que no en soledad. Su generosidad que tantos amigos le reportó le llevó a impedir la circulación a automóviles que antes habían ocupado el vado por donde él tenía que cruzar, a enfrentarse a poderes especulativos sin ningunos escrúpulos o encerrarse con sus compañeros en la sede del Imserso y es que, lo dijo en alguna ocasión, él se valoraba por la lucha por sus derechos, que añadamos, son los de todos. En el año 2010 nos dejó, aunque tuve la oportunidad de verlo antes de morir en las navidades de 2009 cuando estaba ingresado muy enfermo y hasta donde me desplacé por temor a que se produjera el desenlace fatal como al final sucedió.

Marita Iglesias
Marita Iglesias

En agosto de 2013 fallecía a los 54 años Marita Iglesias Padrón, nacida en Orense, formadora y experta en temas de violencia de género y diversidad funcional, miembro del Foro de Vida Independiente desde sus inicios. Afectada por la polio desde temprana edad, centró gran parte de su vida en la lucha por conseguir la igualdad de las personas con diversidad funcional.

Javier Romanach

Licenciado en informática por la Universidad Politécnica de Madrid, Javier Romanach Cabrero, nacido en Manresa pero afincado en Madrid, era sobre todo un humanista que trabajó en el campo de la ingeniería del software y en los sectores aeroespacial y de las comunicaciones con especial énfasis en la interacción persona-ordenador. Colaboró con la Agencia Espacial Europea y para telefónica I+D, quedando en situación de paraplejía a consecuencia de un accidente de tráfico. Javier Romanach fue también un inventor de palabras al que en gran parte debemos afecciones como “Divertad” alusiva a los conceptos dignidad y libertad, o Diversidad funcional presente en la wiki y cada día más utilizada en los estamentos oficiales. Pero sobre todo Javier fue un amigo que jamas olvidaré con el que compartí horas intensas de charla sobre matemáticas, informática, derechos, deberes, justicia y al que echo en falta cada día,

Pero hay otros muchos, verdaderos héroes como él, en la lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional. El veterano e insustituible activista Vicente Valero Sanchis que era ventilo-dependiente y estaba traqueotomizado por lo que raramente podía asistir a eventos pero desde casa se encargaba de papeleo y logística a raudales, denominándose a si mismo: Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Nos dejó en 2016.

Francisco Guzman

Francisco Guzmán Castillo, era licenciado en Ciencias físicas por la Complutense de Madrid y en Humanidades por la Carlos III y fue candidato a doctor por el departamento de Filosofía, Lenguaje y Literatura de la Carlos III. A pesar de su apariencia fragil y precaria salud que lo llevó a la muerte en abril de 2013, fue un destacadísimo activista por los derechos y la no discriminación de las personas con Diversidad Funcional y escribió uno de los textos más hermosos jamás escritos y del que se hizo eco Rosa Montero en un artículo publicado en El Pais un mes después de su muerte que tituló “Panegírico” que obviamente aún conservo y que me hace llorar de emoción cada vez que lo leo, hoy también.

Algún compañero/a más nos dejó, pero mi dolorida y ajada memoria no quiere acercarlos, no los he perdido, ni olvidado, solo que no les pongo nombre. Quisiera, aunque querer no siempre es poder que esta publicación permaneciese indefinidamente en la red como testigo y ejemplo para que el ingente esfuerzo de algunos no quede diluido en el tiempo y el olvido.

EUTANASIA O SUICIDIO ASISTIDO

El derecho a morir dignamente no debería estar en cuestión como tampoco en duda el respeto a la persona que actúa como asistente en un suicidio asistido. Es cuestión de entenderlo porque coloquialmente hablamos de eutanasia y suicidio asistido sin entender a fondo lo que significa cada cosa y por eso no me gusta entrar en los significados cuya interpretación varía dependiendo de ideologías y afinidades religiosas que dificultan el entendimiento y la razón.

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LECTURA FÁCIL

Ni amo, ni dios, ni marido, ni partido, ni de fútbol

He dado cuenta de las 424 páginas del “Lectura Fácil” el libro de Cristina Morales galardonado con el premio Herralde de Novela-2018 y de inmediato sentí el deseo de escribir algo recomendando a los cuatro vientos su lectura pero no sé por donde empezar sin caer en el “spoiler” y observo en comentarios de críticos y de otros lectores que ya se ha hecho el suficiente.

Carátula del libro

SINOPSIS: Son cuatro: Nati, Patri, Marga y Àngels. Son parientas, tienen diversos grados de lo que la Administración y la medicina consideran «discapacidad intelectual» y comparten un piso tutelado. Han pasado buena parte de sus vidas en RUDIS y CRUDIS (residencias urbanas y rurales para personas con discapacidad intelectual). Pero ante todo son mujeres con una extraordinaria capacidad para enfrentarse a las condiciones de dominación que les ha tocado sufrir. La suya es la Barcelona opresiva y bastarda: la ciudad de las okupas, la Plataforma de Afectados por la Hipoteca, los ateneos anarquistas y el arte políticamente correcto.

Esta es una novela radical en sus ideas, en su forma y en su lenguaje. Una novela-grito, una novela politizadora que cruza voces y textos: un fanzine que pone en jaque el sistema neoliberal, las actas de una asamblea libertaria, las declaraciones ante un juzgado que pretende esterilizar forzosamente a una de las protagonistas, la novela autobiográfica que escribe una de ellas con la técnica de la Lectura Fácil (como herramienta)

Este libro es un campo de batalla: contra el heteropatriarcado monógamo y blanco, contra la retórica institucional y capitalista, contra el activismo que usa los ropajes de «lo alternativo» para apuntalar el statu quo. Pero es también una novela que celebra el cuerpo y la sexualidad, el deseo de y entre las mujeres, la dignidad de quien es señalada con el estigma de la discapacidad y la capacidad transgresora y revolucionaria del lenguaje. Es sobre todo un retrato –visceral, vibrante, combativo y feminista– de la sociedad contemporánea con la ciudad de Barcelona como escenario.

Y por lo tanto, voy a hacer mio el contenido de la sinopsis pero además me parece fundamental añadir la importancia del narrador, en este caso, narradoras porque la autora aprovecha la desinhibición basada en la diversidad funcional mental de las protagonistas como apoyo para desparramar a lo largo de sus páginas de, manera clara y concisa, argumentos contra tantas cosas complicadas de desenmascarar dejando demostrado con ello no solo su tremendo talento literario sino también su valentía y conocimiento de una realidad opaca para una gran parte de los ciudadanos.

Voy a poner frases y conceptos que aunque fuera de contexto aclaran lo que acabo de expresar:

  • La gente no entiende la voluntad de no hacer algo.
  • No sé que coño tiene la píldora de emancipadora cuando se trata de medicalizarse con tal de darle al macho el gusto de no sacarla.
  • Que uno haga cola para pagar en vez de que ellos hagan cola para cobrarte, es el colmo de la alineación.
  • El coaching es una técnica fascista basada en el espíritu de superación.
  • Es lo que pasa cuando concibes el diálogo como un instrumento de sometimiento y no como un medio para alcanzar la verdad, que tienes que estar todo el rato trazando estrategias para tumbar al rival hablante y claro se pone uno nervioso.
  • Intento aclararme sobre la jerarquía del esfuerzo: ¿Qué es más valioso, el beso conquistado tras semanas de cortejo o el polvo entre desconocidos echado sobre la marcha?
  • Que sibilinas son las palabras: El espíritu de superación es, en realidad, el espíritu de normalización.- Deja de ser quien eres para convertirte en un mediocre. El espíritu de la superación es, pues, el espíritu de la mediocridad.
  • Mediocre no es el corredor que llega decimoctavo. Ese puede ser solo un mal corredor. Mediocre es el ganador de la carrera que en el podio agradece su victoria al banco o la petrolera que lo patrocina.
  • Mediocre es lo inofensivo. Mediocre es lo politizado.
  • Cuantas veces las mujeres follamos con los hombres sin quererlo y nos parece la cosa más normal del mundo y no lo llamamos violación.
  • La Bauhaus, esa otra escuela de fachas de izquierdas que se dedicaban a construirse muebles pijos y casas pijas y que afirmaban que era para el bien de la humanidad.
  • Tienes tanto ego de macho que no te deja ver que pareces un anuncio de la COPE con patas.

Lo dejo aquí porque podría llenar unos cuantos folios con frases similares. Pero quiero reseñar también que son especialmente brillantes las declaraciones ante la titular del Juzgado de instrucción de Barcelona que tramita en la novela el proceso de autorización para la esterilización de incapaces. Y el relato de un polvo lésbico y otro hetero entre personas con diversidad funcional mental y física que demuestra el gran conocimiento de lo que maneja.